灯光亮起，悠扬的葫芦丝声缓缓流淌。日前，在宝应爱飞翔残疾人艺术团孤独症自助互助关爱驿站内，18岁的孤独症青年洋洋（化名）正带着新来的团员熟悉乐器摆放位置。

作为扬州7家孤独症自助互助服务点之一，这里不仅为孤独症人士及其亲友提供康复指导、心理支持和社会融合等服务，更注重发挥家长和孤独症人士的主体作用，让“过来人”带着“新家庭”一起成长。洋洋这个曾经完全封闭在自己世界里的年轻人，如今已从一名受助者变成驿站里特别的“互助者”。

2026年，建设100个“孤独症自助互助服务点”被写入江苏省政府民生实事清单。扬州也同步将“建设7个孤独症自助互助服务点”纳入今年的市级民生实事项目。记者从市残联了解到，2026年扬州新建7家“孤独症自助互助服务点”，通过探索“家庭为主、自助互助、多方赋能”的助残新路径，一批“星星的孩子”和他们的家庭，正在互助的微光中找到前行的方向。

从“学员”到“小老师”

为他们的未来职业埋下种子

出生在宝应的洋洋，幼年时被确诊为孤独症。“当时洋洋完全封闭在自己的世界里，他们一家人也曾一度陷入深度焦虑。”爱飞翔孤独症自助互助关爱驿站负责人雷虹告诉记者，多年来，经过宝应县残疾人康复中心密集干预，洋洋慢慢突破语言难关，“康复老师发现洋洋对音律有着过人的敏感，与家长讨论后，洋洋在宝应县特殊教育学校接受了八年美术与音乐双轨培育。”

2024年，洋洋加入宝应县爱飞翔残疾人艺术团接受规范化声乐/器乐训练。2025年，洋洋入选当地孤独症自助互助服务项目重点个案。依托服务点“十大星系功能室”，他接受心理、语言、行为、社交、才艺、社会实践六位一体综合提升训练。正是在这里，洋洋完成了从“受助者”到“互助者”的角色转换，主动协助新团员熟悉乐器摆放、排练队形，用自己的成长经历鼓励刚加入的同伴。如今，洋洋已多次参加县音乐家协会专业汇演和助残公益展演。

“以前我们一直觉得自己是需要帮扶的一方，现在才懂得，我们的经历能够温暖别人。”在洋洋的家长看来，这种“被需要”的感觉，让孩子重获尊严，也让家庭看到了希望。

洋洋的故事在扬州并非个例。在爱飞翔孤独症自助互助关爱驿站，15岁的一一（化名）也在幼时被确诊为孤独症，如今他和洋洋都是驿站重点培育的见习小老师。 “一一对架子鼓有着近乎痴迷的热爱，节奏感极强；洋洋则在葫芦丝演奏上展现出过人天赋。”雷虹介绍，驿站已经为他们量身定制了“五年成长规划”。目前两个孩子正处于实习“带教”初期，每周固定时间到站参与排练辅助、器材整理等工作，让他们在“被需要”中建立自信，下一步洋洋还将入职宝应县孤独症全程服务试点基地。

从“过来人”到“引路人”

家长互助让康复经验流动起来

孩子在成长，家长也从“被帮助的人”变成互助服务的参与者。在宝应县爱飞翔残疾人艺术团孤独症自助互助关爱驿站举办的家长沙龙上，洋洋的母亲不仅系统学习“成年孤独症子女生涯规划”“大龄安置与养老安排”等课题，还把儿子从零语言到开口说话、从封闭自我到登台演出的康复成长历程，分享给刚刚踏上康复之路的家庭。

“怎么发现孩子的兴趣点？”“孩子抗拒训练怎么办？”“最难的几年怎么熬过来？”面对其他家长的追问，像洋洋母亲这样的“过来人”，成为服务点里特殊的“老师”。家长互助小组还将多年摸索出的经验进行梳理，由服务点整理成《星宝艺术康复成长参考》，让一批“星星的孩子”和他们的家庭在互助中找到前行的方向。

市残联相关负责人表示，相比较于传统单向帮扶，服务点负责搭建平台、链接康复治疗、特殊教育、社会工作、心理辅导等专业力量，而孤独症人士及其亲友则成为互助服务的重要主体，通过情感支持、经验分享、技能传授和社会活动等方式，形成“老家长带新家长、康复较好的带刚起步的”，让家庭自身的康复能力在互助中不断增强。“专业支撑也始终贯穿其中。服务点根据不同家庭需求，开展政策咨询、生活自理训练、社会融合、康复指导、心理辅导等服务，并通过日间训练、节假日托管、家长减压活动等，让长期紧绷的孤独症照护者获得喘息空间。”

在广陵区雏鹰儿童发展中心服务点，孤独症青少年哲哲（化名）在初中阶段遭遇融合困境后长期居家封闭，作息颠倒、情绪躁动，作为照料者的爷爷奶奶心力交瘁。了解到这一情况后，服务点主动对接家庭，邀请哲哲每日到站参与常态化训练，量身定制羊毛毡手工、咖啡制作等职业技能实训方案，同时保留他热爱的钢琴项目。持续训练后，哲哲重新弹起搁置一年多的钢琴。爷爷奶奶也在家长活动中认识了一群“同路人”。“大家互相交流、互相打气，就像进了一个大家庭。”哲哲奶奶说。

市残联相关负责人表示，将持续完善分层分类服务体系，在骨干家长培育、全周期服务衔接、社区融合岗位开发等方向不断突破，推动孤独症自助互助服务从“有”向“优”迈进。

通讯员 扬残萱 刘玲玲 龚旭 记者 邱凌